Lek nie jest w Polsce refundowany, a ze względu na cenę (ponad 200 zł miesięcznie) wielu rodziców rezygnuje z kupowania go, a tym samym z szansy skutecznego leczenia, wynika z pisma. "Mogłoby się wydawać, że 200 zł na miesiąc to nie jest drogo, ale dla znacznej liczby rodzin o niższych dochodach jest to bardzo duży wydatek" - tłumaczyła w rozmowie z PAP Małgorzata Wasiluk, wiceprezes Stowarzyszenia Uronef.
Członkowie stowarzyszenia podkreślili w komunikacie, że minister zdrowia ciągle nie podjął decyzji o refundacji desmopresyny, choć eksperci zajmujący się problemem moczenia oraz producent leku spełnili wszystkie warunki, które były do tego wymagane. Specjaliści pod przewodnictwem konsultanta krajowego w dziedzinie urologii dziecięcej określili populację pacjentów kwalifikujących się do leczenia desmopresyną. Z kolei producent leku zaproponował najniższe jego ceny w Europie oraz mechanizm dzielenia ryzyka (tzw. risk sharing) polegający na określeniu liczby chorych, od których sam przejmie koszty refundacji. Oferta ta została jednoznacznie zaakceptowana przez Komisję Ekonomiczną MZ.
W rozmowie z PAP dr Grzegorz Paruszkiewicz, chirurg dziecięcy zajmujący się diagnozowaniem i leczeniem moczenia nocnego, zwrócił też uwagę, że zespół ekspertów przy Ministerstwie Zdrowia opracował na początku 2012 r. wytyczne postępowania diagnostyczno-terapeutycznego z dzieckiem moczącym się w nocy. Był to również jeden z warunków wysuniętych przez resort, by desmopresyna mogła znaleźć się na liście refundacyjnej.
"Nie bardzo rozumiem, co stoi na przeszkodzie, by tym małym pacjentom i ich rodzinom dać szansę na normalne życie. Ktoś, kto nie ma kontaktu na co dzień z moczącymi się dziećmi i ich rodzicami nie wie, jaki to ogromny problem i dramat dla tych maluchów" - powiedział specjalista.
Z odpowiedzi, jaką otrzymała PAP od rzecznik MZ Agnieszki Gołąbek wynika, że wniosek dotyczący refundacji desmopresyny u dzieci z problemem moczenia nocnego "jest obecnie procedowany w Ministerstwie Zdrowia".
Desmopresyna jest syntetycznym analogiem naturalnego hormonu ludzkiego o nazwie wazopresyna. Lek - wyjaśnił Paruszkiewicz - stosuje się tylko u dzieci z moczeniem nocnym spowodowanym nocną poliurią, czyli nadprodukcją moczu w nocy w związku z niedoborem wazopresyny.
Tu nie powinno być wątpliwości. To jest tak, jakbyśmy dyskutowali nad tym, czy u dziecka z cukrzycą insulinozależną zastosować insulinę - ocenił specjalista.
Przypomniał, że od ponad 30 lat wiadomo, iż moczenie nocne ma podłoże biologiczne - czynnościowe, a nie psychologiczne i emocjonalne. Problemy natury psychologicznej są natomiast konsekwencjami utrzymującego się moczenia nocnego w przypadku braku skutecznego leczenia.
Statystyki wskazują, że 15 proc. dzieci z moczeniem nocnym każdego roku samoistnie z niego wyrasta, ale 85 proc. jest w kolejnym roku narażonych na izolację wśród rówieśników i niższą samoocenę. Dzieci moczące się unikają wielu aktywności w grupie rówieśniczej, jak np. wyjazdy na zielone szkoły, mają obniżone poczucie własnej wartości, mnóstwo kompleksów - tłumaczyła PAP Wasiluk.
Według Paruszkiewicza rodzice pozbawieni skutecznej metody leczenia moczenia nocnego przyjmują wobec dziecka postawę odrzucającą. Natomiast u osób dorosłych, które w dzieciństwie moczyły się w nocy i nie były leczone obserwuje się izolację w życiu zawodowym.
Aby nie dopuścić do negatywnych skutków moczenia nocnego, nie powinno się go bagatelizować i przyjmować postawy wyczekującej, ale należy je wcześnie diagnozować i skutecznie leczyć - powiedział ekspert.
Zaznaczył, że desmopresyna jest na świecie stosowana u dzieci od ok. 30 lat i jest lekiem nie tylko skutecznym, ale i bardzo bezpiecznym. Stosują ją ogromne rzesze pacjentów i nie mamy żadnych informacji o skutkach ubocznych i powikłaniach - podkreślił Paruszkiewicz. Co więcej, lek ten nie ma na razie żadnego zamiennika, więc nie można go niczym zastąpić. Jest refundowany w większości krajów Unii Europejskiej. Pacjentów mogą kwalifikować do terapii lekarze podstawowej opieki zdrowotnej (POZ), bo nie wymaga to skomplikowanych procedur diagnostycznych.
Z danych statystycznych wynika, że 250-300 tys. polskich dzieci moczy się w nocy. Problem ten występuje u ok. 20 proc. pięciolatków, 10 proc. siedmiolatków, 7 proc. dziesięciolatków i 1-2 proc. dzieci w wieku 15 lat i starszych.
Zdrowie dziennik.pl na Facebooku: polub i bądź na bieżąco >>>
