Specjaliści podkreślali zarazem, że choroba wcale nie musi wykluczać kobiet z życia zawodowego i rodzinnego. Konieczna jest do tego zmiana świadomości społeczeństwa, pracodawców, ale i samych lekarzy.
Autorzy międzynarodowego raportu pt. „Kobiety z SM”, którego wyniki przytoczył socjolog zdrowia dr n. hum. Tomasz Sobierajski, wskazują, że w Polsce kobiety częściej chorują na SM niż mężczyźni. W grupie ok. 60 tys. osób z SM aż 42 tys. stanowią panie. U polskich pacjentek diagnoza stawiana jest z opóźnieniem - potrzeba do tego średnio aż czterech wizyt, a ich leczenie rozpoczyna się dopiero sześć miesięcy później. Pozostaje to w zgodzie z wynikami z innych krajów – aż 21 proc. ankietowanych na potrzeby raportu Europejek z SM otrzymało błędną diagnozę podczas pierwszej wizyty u lekarza. Najczęściej są to: borelioza, cukrzyca, depresja, nadciśnienie, jaskra, grypa.
Zdaniem neurolog dr Aleksandry Podleckiej-Piętowskiej z Kliniki Neurologii Centralnego Szpitala Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego może to wynikać z bardzo dużej różnorodności objawów SM. Zalicza się do nich: zaburzenia widzenia, czucia – np. drętwienie rąk, osłabienie kończyn, problemy z równowagą i koordynacją. - Istotne jest to, że u każdego pacjenta choroba przebiega troszkę inaczej, niektórzy chorują łagodniej i mają jeden - dwa rzuty choroby w ciągu całego życia, ale są też niestety tacy, którzy mają cztery – pięć rzutów w ciągu roku – mówiła specjalistka.
Zwróciła uwagę, że u kobiet pierwsze objawy SM mogą pojawić się po urodzeniu dziecka. - Okres połogu to czas burzy hormonalnej, a wtedy choroby autoimmunologiczne, takie jak SM, się uaktywniają. A gdy kobieta jest skupiona na dziecku, bardzo łatwo może pewne objawy przeoczyć - tłumaczyła neurolog. W jej opinii panie powinny zwrócić uwagę na takie symptomy, jak zmiana czucia w którejś z kończyn (np. jedna noga ulegnie osłabieniu), pogorszenie wzroku, albo nagły spadek wydolności organizmu z nieznanej przyczyny. - Pierwszym objawem SM może być też pojawianie się nagłego parcia na mocz. Pacjentka nie może tego powstrzymać i jeżeli nie znajdzie toalety w ciągu 5-10 minut, to niestety popuści – powiedziała specjalistka. Dodała, że kobiety się tego wstydzą i nie chcą o tym mówić, a lekarze bardzo często zaniedbują ten objaw.
Dr Podlecka-Piętowska przypomniała, że diagnozę SM, która jest chorobą nieuleczalną, zwykle słyszą młodzi dorośli między 20. a 40. rokiem życia, dlatego schorzenie ma bardzo duży wpływ na ich wybory zawodowe i życiowe. Autorzy raportu wskazują, że dotyczy to szczególnie kobiet. 41 proc. ankietowanych Europejek z SM wskazało, że choroba była przyczyną decyzji o rozstaniu z partnerem, a 37 proc. zrezygnowało świadomie z macierzyństwa. Co więcej, 38 proc. pań całkowicie zrezygnowało z pracy z powodu braku elastycznych godzin zatrudnienia i niewystarczającej liczby przerw na odpoczynek (jednym z objawów SM jest przewlekłe zmęczenie), 32 proc. zrezygnowało z ubiegania się o nową pracę, a 22 proc. ze studiów. Aż 64 proc. ankietowanych pacjentek z SM cierpi z powodu wykluczenia społecznego lub dyskryminacji.
- Spora grupa kobiet z SM rezygnuje z macierzyństwa. To jest problem, bo wielu lekarzy rozpowszechnia błędne przekonanie, że kobieta z SM nie powinna mieć dzieci. (...) Tymczasem to powinno być podstawowe pytanie do pacjentki: czy planuje pani dziecko i kiedy? Dopiero na tej podstawie powinno się dobrać leczenie – powiedziała dr Podlecka-Piętowska. Zaznaczyła, że ciąża jest okresem ochronnym, w którym rzuty SM są bardzo rzadkie. Do terapii wraca się, gdy kobieta urodzi dziecko.
Milena Trojanowska z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego podkreśliła, że bardzo często to nie kobieta z SM czuje strach związany z ciążą, ale jej bliscy. - Gdybym zdecydowała się na dziecko, to mam świadomość, do jakiego lekarza pójść i jakie leki mogę brać w trakcie ciąży. Ja mam pełną świadomość na ten temat, ale tej świadomości nie ma w moim otoczeniu i to jest strasznie frustrujące – mówiła.
Przedstawiciele chorych na SM przyznali, że borykają się oni z większymi trudnościami na rynku pracy. Według Trojanowskiej najtrudniej jest znaleźć zatrudnienie osobom z SM, które szukają pierwszej pracy. Młodzi ludzie nie przyznają się do choroby przed potencjalnym pracodawcą z obawy, że przekreśli to ich szanse na zatrudnienie.
Zdaniem Jakuba Walickiego, wiceprezesa Fundacji NeuroPozytywni, bardzo ważne jest, by osoba z SM była szczera wobec pracodawcy i poinformowała go o schorzeniu od razu na pierwszej rozmowie. Jest to bardzo trudne, bo pracodawcy wciąż boją się zatrudniać takie osoby, ale z drugiej strony może się przyczynić do zwiększenia ich świadomości, tłumaczył.
Eksperci zwrócili uwagę, że dla chorych na SM praca stanowi rehabilitację nie tylko fizyczną, ale też społeczną oraz intelektualną. Co więcej, nowe terapie o bardzo wysokiej skuteczności potrafią „zdziałać cuda, ujarzmić, zahamować chorobę”, tłumaczyła Malina Wieczorek, prezes Fundacji „SM - walcz o siebie”. Podkreśliła, że z danych z 2016 r. wynika, iż po raz pierwszy spadła liczba dni zwolnień lekarskich związanych z SM. - To dobrze prognozuje na przyszłość, bo oznacza, że dzięki dobremu leczeniu pracownicy nie chodzą na zwolnienia – podsumowała Wieczorek.
Raport pt. „Kobiety z SM” powstał na zlecenie firmy Merck na podstawie analizy literatury i danych zebranych w ośmiu europejskich państwach: Polsce, Czechach, Francji, Niemczech, Włoszech, Hiszpanii, Szwecji i Wielkiej Brytanii.