Zdaniem prof. Joanny Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii, błędne jest przekonanie, iż refundując kolejny lek zwiększamy wydatki na padaczkę. „Dobre leczenie chorych na padaczkę jest bardzo opłacalne. Pacjenci, którzy mają dobrze kontrolowane ataki padaczkowe mogą normalnie funkcjonować, nie wymagają tak wielu konsultacji lekarskich, wizyt na pogotowiu ratunkowym, nie trafiają do szpitala. To są olbrzymie oszczędności w stosunku do kosztów samego leku” – zaznaczyła neurolog w rozmowie z PAP.

Specjalistka przypomniała, że na padaczkę cierpi ok. 1 proc. społeczeństwa, a w 60 proc. przypadków choroba zaczyna się w wieku dziecięcym. Liczbę chorych w Polsce ocenia się na ok. 370 tys. - Padaczka jest bardzo ciężką, nieprzewidywalną chorobą, która źle wpływa na funkcjonowanie pacjenta – oceniła prof. Jędrzejczak.

To schorzenie o bardzo zróżnicowanej intensywności napadów. - Większość pacjentów z padaczką doświadcza w swoim życiu paru napadów i są one dobrze kontrolowane. Jednak 30-40 proc. chorych ma padaczkę lekooporną, w której mimo stosowania różnych metod terapii nie udaje się uzyskać dobrej kontroli napadów padaczkowych – tłumaczyła neurolog.

Tymczasem, napady padaczkowe – w szczególności toniczno-kloniczne (gdy chory sztywnieje, upada i występują drgawki) mogą mieć bardzo negatywne skutki, zarówno fizyczne, jak np. zranienia, urazy głowy i innych części ciała, poznawcze – utrudnione myślenie, zaburzenia mowy, koncentracji, ale też psychiczne i emocjonalne - depresja, psychoza ponapadowa, mania, agresja, a nawet próby samobójcze.

- Dlatego nam, lekarzom tak bardzo zależy, by mieć dostęp do całej gamy leków - w tym najnowszych, najbardziej innowacyjnych. To jest warunek tego, byśmy dla w tej niezmiernie różnorodnej grupie pacjentów z padaczką mogli dobierać terapię indywidualnie dla każdego chorego. My nie leczymy padaczki, ale pacjentów z tą chorobą – wyjaśniła prof. Jędrzejczak.

Specjalistka zwróciła uwagę, że w Polsce problemem jest bardzo wydłużony proces refundacyjny leków.

Obecnie neurolodzy i pacjenci wciąż czekają na finansowanie nowego leku przeciwpadaczkowego (o nazwie międzynarodowej brywaracetam), który ma innowacyjny mechanizm działania i korzystny profil bezpieczeństwa. Lek jest refundowany w wielu krajach Unii Europejskiej, w tym o podobnym lub niższym PKB od Polski, np. na Węgrzech, na Słowacji czy w Grecji.

Prof. Jędrzejczak zaznaczyła, że ten nowy lek byłby refundowany w Polsce w tzw. trzeciej linii leczenia, u pacjentów, u których terapia pierwszej i drugiej linii nie dała dobrych efektów. - To jest bardzo ściśle zdefiniowana grupa osób z padaczką trudną do leczenia. Ten lek mógłby poprawić funkcjonowanie części naszych pacjentów, dlatego chcielibyśmy mieć go w refundacji – zaznaczyła neurolog.

W jej opinii problem z refundowaniem nowych leków w Polsce polega też na tym, że są one wprowadzane wyłącznie dla pacjentów z padaczką najtrudniejszą w leczeniu, którzy przez kilka – kilkanaście lat przeszli wiele nieskutecznych terapii. - W związku z tym efekty zastosowania tych nowych leków są dużo gorsze, niż gdybyśmy włączali je szybciej, np. po niepowodzeniu pierwszej terapii – tłumaczyła prof. Jędrzejczak.

Neurolog zwróciła też uwagę na to, że część osób z padaczką powinna być szybciej kierowana na operacyjne usuwanie zmian w mózgu, które odpowiadają za wyładowania elektryczne prowadzące do napadu drgawek. W tym celu konieczne jest jednak wyznaczenie w Polsce 2-3 centrów referencyjnych, w których przeprowadzano by dokładniejszą przedinwazyjną oraz inwazyjną diagnostykę przedoperacyjną, jak i same operacje.

- Leczenie operacyjne nie jest proste, ponieważ te zmiany często znajdują się w obszarach mózgu bardzo ważnych z punktu widzenia funkcjonowania pacjenta, np. odpowiedzialnych za mowę, za ruch – mówiła neurolog. Dlatego placówkę referencyjna musi posiadać specjalistyczną aparaturę i doświadczonych ekspertów, którzy będą potrafili zinterpretować wyniki badań. - Gdybyśmy rocznie przeprowadzali 50 takich operacji to już byłoby dobrze. Niestety, na razie nie wykorzystujemy potencjału tej metody – powiedziała prof. Jędrzejczak.

Prof. Barbara Steinborn, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Wieku Rozwojowego Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu i przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych oceniła, że w przypadku dzieci z padaczką największy problemy stanowią: utrudniony dostęp do diagnostyki, zwłaszcza neuroobrazowej, w tym do rezonansu magnetycznego (MRI) oraz problemy z dostępem do neurologa dziecięcego.

- Trudności z dostaniem się na wizytę do neurologa dziecięcego są spowodowane tym, że lekarzy specjalistów w tej dziedzinie jest niewielu. A ponieważ część z nich wchodzi w wiek emerytalny, grupa ta dodatkowo maleje – wyjaśniła prof. Steinborn.

Zaznaczyła jednak, że jest nadzieja na zmianę, ponieważ zgodnie z nowymi zasadami robienia tej specjalizacji, od dwóch lat można zrobić specjalizację z neurologii w ciągu pięciu lat po stażu dyplomowym. Wcześniej wymagane było do tego posiadanie specjalizacji z pediatrii lub neurologii. Wówczas cały okres kształcenia trwał 10 lat.

- Bardzo liczymy na to, że ta zmiana przyniesie efekty w postaci wzrostu liczby neurologów dziecięcych – podsumowała prof. Steinborn.