A dlaczego mi nie kupisz wrotek? – pytała mamy kilka miesięcy temu, kiedy okazało się, że jej koleżanki już jeżdżą, a ona nadal nie. Denerwuje się też, że nie umie tak lekko wbiec po schodach jak reszta dzieci. Nie starcza jej tchu.

Drobna blondynka, z oczyma na pół twarzy i delikatnym uśmiechem – tak wygląda na zdjęciach 5-letnia Jagna. Od urodzenia choruje na wrodzoną łamliwość kości – na to wskazują objawy, bo badania genetyczne jednoznacznie nie potwierdziły diagnozy. Poród, jak opowiada jej mama, był trudny, w końcu lekarze zdecydowali się na cesarskie cięcie. Mała płakała i ewidentnie cierpiała: szybko się okazało, że urodziła się ze złamaną rączką. Wtedy zaczęła się wędrówka od lekarza do lekarza: wiadomo było, że coś jest nie tak. Tylko nie wiadomo, co dokładnie.

Dla Małgorzaty, mamy Jagny, najważniejsze jest to, że córka nauczyła się chodzić, i choć jest wolniejsza niż inne dzieciaki w jej wieku, to nie musi jeździć na wózku. Ona sama zrezygnowała z pracy – wcześniej zajmowała się projektami unijnymi – żeby opiekować się córką. Spędzanie po kilka miesięcy w szpitalu, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, ciągłe konsultacje lekarskie – takiego trybu życia nie da się łączyć z karierą zawodową. Ostatnio coraz więcej czasu pochłania jej walka z systemem. Począwszy od tego, że pomocy musieli zazwyczaj szukać w placówkach prywatnych. Główną przeszkodą są kolejki w publicznej służbie zdrowia, ale nie tylko. Niewielu jest specjalistów, którzy znają się na tak rzadkiej chorobie. Teraz doszedł kolejny problem: od ponad pół roku Małgorzata walczy z urzędnikami. O sfinansowanie ze środków publicznych operacji, która może Jagnie uratować życie.