Pierwsza część hasła kampanii „Jest jak Jest” ma podkreślać, jak ważne jest uświadomienie sobie, że zaawansowany rak to nie koniec, ale etap w życiu, które trwa dalej, choroba przewlekła, z którą mamy prawo żyć godnie. Ponieważ życie z zaawansowanym rakiem jest codziennością dla tysięcy kobiet w Polsce, Amazonki chcą uczyć Polki: jak mówić o chorobie, która nie powinna być tematem tabu oraz jak rozmawiać z najbliższymi na najtrudniejsze tematy związane z leczeniem.
Druga część hasła: „Mam Wybór” ma przede wszystkim uświadamiać chorym, jak istotne w trakcie terapii są partnerskie relacje z lekarzem oraz świadomy wybór możliwości i drogi leczenia.
– Bardzo ważne jest, by okres leczenia był dla pacjenta, czy pacjentki najlepszym okresem w życiu, żeby potrafił on ona go wykorzystać – mówi Krystyna Wechmann, założycielka i Prezes Federacji Stowarzyszeń Amazonki.
Ankieta wśród chorych i lekarzy
Jednym z pierwszych działań planowanych przez Amazonki będą badania ankietowe wśród onkologów i kobiet chorych na raka, które są w trakcie terapii lub zakończyły ją. Ankiety mają na celu pokazanie, jak problematyka wyboru dostępnych metod leczenia postrzegana jest przez lekarzy, a jak przez pacjentów. Organizatorki kampanii podkreślają, że nie chodzi tu o szukanie różnic, ale o budowanie płaszczyzny do dialogu.
– Kilkanaście lat temu partnerstwo w relacji lekarz-pacjent było praktycznie niemożliwe. Żadnej chorej nawet nie przyszło by na myśl, żeby zapytać lekarza, czy może nie widzi jakichś innych możliwość leczenia, niż te, które zaproponował w pierwszej kolejności. W dodatku ogromna większość pacjentek nie wiedziała, że istnieje tu jakikolwiek wybór. Dziś, dzięki naszej edukacji, szkoleniom, spotkaniom z lekarzami, wiemy o raku piersi dużo więcej i możemy współpracować z lekarzem na zasadach partnerskich – mówi Krystyna Wechmann.
Dodaje, że to podejście jest szczególnie istotne i szczególnie zmienia się w przypadku kobiet z zaawansowanym rakiem piersi.
– Mamy dużo większą świadomość i rozeznanie, bo przeszłyśmy już pierwszy etap choroby. W związku z tym także strach przed leczeniem jest już u nas zupełnie inny. Wiemy z czym się musimy zmierzyć. W takiej sytuacji najważniejszy staje się dla nas wybór związany z jakością życia – podkreśla założycielka Amazonek.
Dodaje, że kampania kierowana jest zarówno do osób, u których nastąpił nawrót choroby, co może zdarzyć się po roku, ale także po pięciu, czy piętnastu latach, jak i do kobiet, które zachorowały dopiero pierwszy raz.
– Od jakiegoś czasu lekarze wyraźnie mówią, że rak piersi został zaliczony do chorób przewlekłych. Daje to nam zupełnie inną perspektywę, bo kiedy ta choroba po raz drugi do nas zawita, możemy powiedzieć, że to już nie jest wyrok. Kiedyś już pierwsza diagnoza była tak postrzegana, więc kiedy ktoś słyszał „nawrót”, automatycznie myślał: „no to teraz to już na pewno nie mam żadnej szansy”. Dziś to myślenie bardzo się zmieniło – mówi Krystyna Wechmann. – Dlatego musimy też zmierzyć się z kwestią leczenia paliatywnego, które dziś już nie oznacza, że został mi tydzień, czy miesiąc. Chcemy także korygować obiegowe stwierdzenia, takie jak „wygrałam z rakiem”. Nie wygrałam - przeszłam leczenie, odniosłam sukces, że zaleczyłam raka, ale ciągle istnieje ryzyko nawrotu.
Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld, onkolog warszawskiego Centrum Onkologii im. Marii Curie-Skłodowskiej przyznaje, że relacja pacjent – lekarz w ostatnich latach zmienia się. Medycyna paternalistyczna odchodzi do lamusa, a lekarz staje się partnerem, z którym wspólnie podejmuje się decyzje.
– Oczywiście w pewnych sytuacjach jest to dla lekarza łatwiejsze, a w innych trudniejsze. Moim zdaniem to jednak lepsza opcja, ponieważ dzięki temu powstaje porozumienie co do celów, jakie chcemy wspólnie z chorym osiągnąć za pomocą terapii – mówi Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld.
Dodaje, że zgodnie z zaleceniami European Society for Medical Oncology (ESMO) - przy wyborze metod terapii lekarz oczywiście powinien brać pod uwagę w pierwszej kolejności względy medyczne, ale równie ważne powinny być preferencje pacjenta, jego status socjoekonomiczny i psychologiczne aspekty leczenia.
– Kiedy przechodzimy do szczegółów, to możemy się zastanowić, czy lepsza w danym przypadku jest opcja podawania leku dożylnie, czy też doustnie. I oczywiście w większości sytuacji lepszą opcją jest leczenie doustne. Bo jest mniej stresujące, nie wiąże się z iniekcją, czy zabiegiem. Wyjątkiem są oczywiście pacjenci, którzy cierpią na demencję i mogą zapomnieć o przyjęciu leku lub też ci, którzy mają problemy z przełykaniem, czy też wchłanianiem leku – dodaje onkolog.
Wydarzenia w ramach kampanii
„Jest jak Jest - Mam Wybór!” to kampania długofalowa. Amazonki będą w trakcie jej trwania mówić o problemach leczenia raka w kontekście medycznym, psychologicznym oraz społecznym. Osią kampanii będzie odgrywana w wielu miastach w Polsce inspirująca sztuka teatralna pod tytułem „Jest jak jest”, przygotowana na podstawie autentycznej historii opisanej w książce Maliny Stahre-Godyckiej „Dwie kobiety – jedna nadzieja”.
Wraz z główną bohaterką sztuki, w której rolę wciela się Agnieszka Różańska, widzowie będą mogli przejść przez trzy lata jej życia z chorobą. Akceptacja choroby i śmierci jaką demonstruje bohaterka sztuki budzi nadzieję i pomaga wielu chorym kobietom i ich bliskim.
– Cieszę się, że mogę grać ten spektakl dla tak szczególnych widzów, jak Amazonki i ich rodziny. Czyli dla osób, których to co gram dotyczy bezpośrednio – mówi Agnieszka Różańska. – Nie mam wątpliwości, że mówienie o tematach takich jak bycie obok osoby ciężko chorej, czy odnajdywanie nadziei w śmierci, jest ogromnie ważne dla każdego z nas.
W ramach wydarzeń kampanijnych planowane jest także zorganizowanie cyklu warsztatów i spotkań edukacyjnych w całej Polsce, zrealizowanie spotu kampanijnego, a także filmów o historii i przyszłości Federacji z udziałem m.in.: Krystyny Wechmann, Prezes Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”, aktorki Hanny Śleszyńskiej oraz pisarki - Krystyny Kofty. Amazonki napiszą też poradnik o raku piersi oraz dedykowany chorym i ich bliskim poradnik „Jest jak jest”, o roli komunikacji w chorobie nowotworowej.
