Co zrobili rodzice chłopca po odmowie Ministerstwa Zdrowia na refundację tego leku? Dlaczego w Polsce trudno o refundację leków w chorobach rzadkich? Czy jest szansa na zmianę? Wyjaśnił to w studiu programu Mirosław Zieliński, przewodniczący Krajowego Forum na rzecz Chorób Rzadkich ORPHAN.