Pacjenci chorzy na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (epidermolysis bullosa - EB) w ostatnich dniach alarmowali, że nie stać ich na zakup specjalistycznych opatrunków. W związku z publikacją styczniowej listy refundacyjnej dopłaty do tych wyrobów znacznie wzrosły.

Producent opatrunków firma Mölnlycke Health Care poinformowała, że w związku z rozmowami prowadzonymi z resortem zdrowia i "brakiem wypracowania rozwiązań długoterminowych", postanowiła przekazać opatrunki najbardziej potrzebującym pacjentom z EB. Chorzy dostaną 2 tys. sztuk opatrunków Mepilex Transfer 15x20 cm. "To dobra wiadomość dla pacjentów, ale jest to pomoc doraźna" - podkreślił w oświadczeniu producent. Dodał, że opatrunki zostaną przekazane "zgodnie z procedurą i formułą zaproponowaną przez MZ".

Według producenta opatrunków niedawny wzrost dopłaty dla pacjentów sięgający nawet kilkuset złotych w skali miesiąca wynika z mechanizmów ustawy refundacyjnej. "Pomimo utrzymania urzędowej ceny zbytu wzrost dopłaty wynika ze zmiany podstawy limitu finansowania, na który firma Mölnlycke Health Care nie ma bezpośredniego wpływu" - wyjaśnił. Przypomniał też, że po ubiegłorocznych negocjacjach ceny zbytu opatrunków dla chorych na EB obniżono o kilka procent, a ustalenia te weszły w życie w listopadzie i od tamtej pory nie uległy zmianie.

"W obecnej sytuacji, wyjątkowo firma Mölnlycke Health Care obniży cenę zbytu dla opatrunku Mepilex EM, 17,5x17,5 cm, tak aby od marca pacjenci nie musieli do niego dopłacać. Jednak jest to również chwilowe rozwiązanie, ponieważ przy kolejnej liście leków refundowanych ponownie zmianie może ulec podstawa limitu finansowania, co może skutkować wzrostem dopłat pacjentów do opatrunków" - czytamy w oświadczeniu firmy.

Z decyzji producenta cieszą się organizacje zrzeszające chorych na EB i ich rodziny. "Dziękujemy tym wszystkim, którzy pomogli i pomagają dalej.... bo wciąż pracujemy nad rozwiązaniami długoterminowymi!" - komentowała na portalu społecznościowym Fundacja EB Polska.

Zarówno w opinii producenta opatrunków, jak i organizacji pacjentów najlepszym rozwiązaniem byłoby stworzenie odrębnej grupy refundacyjnej, w której będą tylko produkty dedykowane dla chorych na EB z zerową dopłatą pacjenta. Na środowym spotkaniu w resorcie zdrowia przedstawiciele Fundacji EB Polska i Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk zobowiązali się do 20 stycznia przygotować projekt nowego podziału grup limitowych.

Również Ministerstwo Zdrowia w piśmie wskazywało, że należy określić skalę potrzeb pacjentów, "aby zapewnić pomoc w zakresie zaopatrzenia dzieci w plastry za darmo".

"Jest to rozwiązanie docelowe" - informował resort. Zapewniał, że będzie podejmował dalsze prace, aby wraz z wejściem w życie najbliższej (marcowej) listy refundacyjnej, pacjenci mieli zapewnione opatrunki po jak najniższej cenie.

O ochronę dzieci chorych na EB przed bólem i cierpieniem apelował też rzecznik praw dziecka Marek Michalak. "Podwyższenie ceny opatrunku adhezyjnego Mepileks, stosowanego dla ochrony ran przez pacjentów cierpiących na pęcherzowe oddzielanie się naskórka, spowodowało, że dla wielu z nich opatrunki te będą niedostępne" - wskazywał w piśmie do MZ.

W petycji opublikowanej na początku stycznia chorzy na EB informowali, że miesięczny koszt tej samej liczby i rodzaju opatrunków w styczniu 2015 r. wynosił 248 zł, a od tego miesiąca - 3478 zł. Całkowity miesięczny koszt leczenia zachowawczego chorego na EB oszacowali na 5-7 tys. zł.

Pod nazwą pęcherzowe oddzielanie się naskórka kryje się grupa rzadkich, genetycznie uwarunkowanych schorzeń, których wspólną cechą są zaburzenia w połączeniu naskórka ze skórą właściwą. W rezultacie osoby z EB mają naskórek niezwykle delikatny i podatny na urazy. Nawet niewielki uraz u pacjenta z EB może prowadzić do odklejenia się dużej powierzchni naskórka od skóry właściwej. U pacjentów z najcięższą postacią choroby nawet 70 proc. powierzchni ciała pokrywają rany. Choroba powoduje deformację skóry, przykurcze dłoni i stóp, utratę uzębienia we wczesnym dzieciństwie, zrosty przełyku, niedożywienie organizmu i anemię.