Pacjenci chorzy na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (epidermolysis bullosa - EB) w ostatnich dniach alarmowali, że nie stać ich na zakup specjalistycznych opatrunków. W związku z publikacją styczniowej listy refundacyjnej dopłaty do tych wyrobów znacznie wzrosły.

W środę w resorcie zdrowia obyło się spotkanie z przedstawicielami Fundacji EB Polska i Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk oraz z ekspertami, którzy zajmują się leczeniem EB.

Pacjenci chcą m.in. utworzenia nowych grup limitowych dla wyrobów medycznych stosowanych przez chorych na EB, co w ich ocenie obniżyłoby dopłaty pacjentów do opatrunków. Przedstawiciele obu organizacji zobowiązali się do 20 stycznia przygotować projekt nowego podziału grup limitowych.

Fundacja EB Polska poinformowała PAP, że podczas spotkania dyskutowano także o wsparciu chorych poprzez wygospodarowanie puli darmowych opatrunków, które mogłyby być przekazane osobom potrzebującym jeszcze podczas obowiązywania bieżącej listy refundacyjnej.

Resort zdrowia w piśmie przesłanym PAP wskazał, że celem rozmów z organizacjami reprezentującymi chorych na EB oraz ekspertami było określenie skali potrzeb pacjentów, aby zapewnić pomoc w zakresie zaopatrzenia dzieci w plastry za darmo. - Jest to rozwiązanie docelowe - dodaje MZ.

- W Ministerstwie Zdrowia będą trwały natomiast dalsze prace i rozmowy z firmą (producentem plastrów - PAP) mające na celu zapewnienie pacjentom opatrunków po niższej cenie od chwili wejścia w życie kolejnej listy refundacyjnej, tj. w marcu 2017 r. - zapewnia resort.

Ministerstwo informowało też o nawiązaniu współpracy z prof. dr hab. n med. Cezarym Kowalewskim z Kliniki Dermatologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w celu zapewnienia opcjonalnego leczenia pacjentom z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka.

Z kolei we wtorek w MZ odbyło się spotkanie z producentem opatrunków, firmą Mölnlycke Health Care. - Obie strony zgodziły się, że sytuacja pacjentów wymaga poprawy, dlatego rozważane są krótko i długoterminowe sposoby rozwiązania zaistniałego problemu i pomocy chorym - czytamy w oświadczeniu firmy. Producent zapewnia też, że jest otwarty na rozmowy i chętny do współpracy; planowane są kolejne spotkania z przedstawicielami MZ.

W poniedziałek o ochronę dzieci chorych na EB przed bólem i cierpieniem do ministra zdrowia zaapelował rzecznik praw dziecka Marek Michalak. - Podwyższenie ceny opatrunku adhezyjnego Mepileks, stosowanego dla ochrony ran przez pacjentów cierpiących na pęcherzowe oddzielanie się naskórka, spowodowało, że dla wielu z nich opatrunki te będą niedostępne - napisał.

Michalak przypominał, że u pacjentów z EB nie powinny być stosowane inne, tańsze opatrunki używane w zmianach skórnych. - Dzieci pozbawione właściwego opatrunku niewyobrażalnie cierpią, zatem jedynie zastosowanie opatrunku adhezyjnego pozwala na znaczne ograniczenie ich bólu - czytamy w piśmie RPD.

W minionym tygodniu resort zdrowia informował, że podwyższenie dopłat do opatrunków jest efektem zmiany podstawy limitu finansowania, która jest wyznaczana automatycznie, w sposób regulowany ustawą refundacyjną. Z analiz MZ wynika, że sposobem na obniżenie dopłaty pacjenta może być obniżenie urzędowej ceny zbytu i z tego powodu zaplanowano spotkanie z producentem opatrunków.

- Jeśli firma zdecyduje się na złożenie wniosków o obniżenie urzędowych cen zbytu, to (przy założeniu, że limit finansowania (...) się nie zmieni) spowoduje to spadek dopłat pacjenta do tych opatrunków - wyjaśniło MZ.

W opublikowanej 2 stycznia petycji chorzy na EB wskazywali, że miesięczny koszt tej samej liczby i rodzaju opatrunków w styczniu 2015 r. wynosił 248 zł, a od tego miesiąca - 3478 zł. Całkowity miesięczny koszt leczenia zachowawczego chorego na EB oszacowali na 5-7 tys. zł. Dotychczas petycję w sprawie wysokich cen opatrunków podpisało ponad prawie 18 tys. osób.

Pod nazwą pęcherzowe oddzielanie się naskórka kryje się grupa rzadkich, genetycznie uwarunkowanych schorzeń, których wspólną cechą są zaburzenia w połączeniu naskórka ze skórą właściwą. W rezultacie osoby z EB mają naskórek niezwykle delikatny i podatny na urazy. Nawet niewielki uraz u pacjenta z EB może prowadzić do odklejenia się dużej powierzchni naskórka od skóry właściwej. U pacjentów z najcięższą postacią choroby nawet 70 proc. powierzchni ciała pokrywają rany. Choroba powoduje deformację skóry, przykurcze dłoni i stóp, utratę uzębienia we wczesnym dzieciństwie, zrosty przełyku, niedożywienie organizmu i anemię.