- Toczeń jest jedną z trudniejszych do leczenia chorób reumatycznych, ponieważ jego objawy dotyczą wielu narządów. To sprawia, że osoby cierpiące na tocznia wymagają skoordynowanej opieki wielu specjalistów, z czym niestety w Polsce mamy problem – powiedziała Monika Zientek. Jak dodała, trudności w przepływie informacji nt. zdrowia pacjentów z toczniem między lekarzami różnych specjalności przyczyniają się do niepotrzebnych komplikacji w terapii. Problemem w Polsce jest też brak dostępu do nowych skutecznych metod leczenia tej choroby - zaznaczyła.

Poinformowała, że 10 maja o godz. 18 na ul. Koszykowej 6 w Warszawie odbędzie się pierwsze spotkanie grupy "Lupus Poland" (z j. ang. toczeń rumieniowaty układowy to systemic lupus erythematosus), której celem są m.in. działania na rzecz wsparcia społecznego chorych na toczeń i dostępu do takiej opieki zdrowotnej, dzięki której będą oni mogli samodzielnie żyć i realizować swoje plany osobiste oraz zawodowe. Misją grupy będzie jest też szerzenie wiedzy na temat choroby w Polsce we współpracy z ekspertami ze środowisk medycznych.

Organizatorzy spotkania zapraszają na nie wszystkich chorych na toczeń, członków ich rodzin, opiekunów, specjalistów medycznych, a także wszystkie osoby zainteresowane tematyką związaną z chorobą. Więcej informacji można uzyskać pisząc na maila Moniki Zientek (m.zientek@3majmysierazem.pl).

Toczeń jest ciężką, autoimmunologiczną chorobą tkanki łącznej, której przebieg trudno przewidzieć. Obecnie jest to schorzenie nieuleczalne. Dochodzi do niego w wyniku ataku układu odporności na różne tkanki własnego organizmu. W efekcie może dojść do zajęcia wielu narządów i układów. Najczęściej są to: układ mięśniowo-szkieletowy, skóra, nerki, serce, układ nerwowy, oddechowy (płuca) i krwiotwórczy.

U większości chorych pierwsze zmiany chorobowe dotyczą stawów (i/lub mięśni) – bóle stawowe mogą być tak silne, że utrudniają wykonywanie codziennych czynności. U ponad 80 proc. chorych obecne są zmiany skórne takie jak wysypka czy charakterystyczny rumień na twarzy przypominający kształtem motyla. U bardzo dużej grupy pacjentów stwierdza się zmiany w nerkach, które - podobnie jak zmiany w centralnym układzie nerwowym – mają związek z cięższym przebiegiem choroby. Często obserwuje się też objawy ogólne, jak osłabienie i silne, wręcz wyniszczające zmęczenie, gorączka bez powodu, powiększenie węzłów chłonnych, powiększenie śledziony, wypadanie włosów, nadwrażliwość na światło słoneczne, uporczywe bóle głowy, migreny, zapalenia błony śluzowej jamy ustnej (i/ lub nosowej), nadciśnienie tętnicze, anemia.

Chorzy na toczeń mają też istotnie wyższe ryzyko rozwoju choroby nowotworowej (w porównaniu do osób bez tocznia), zwłaszcza nowotworów układu odporności – chłoniaków, raka płuc czy raka szyjki macicy.

Schorzenie często przebiega w rzutach, tj. z okresowym nasileniem objawów - ale dzięki odpowiedniemu leczeniu można osiągnąć remisję (tj. wycofanie) choroby oraz złagodzić jej objawy.

Zgodnie z szacunkami, na świecie żyje 5 mln osób chorych na toczeń. Dokładna liczba chorych w Polsce nie jest znana, ponieważ brak rejestru pacjentów. Eksperci szacują jednak, że częstość występowania tocznia w naszym kraju jest taka, jak w Europie Północnej, a to oznacza, że mamy ok. 20 tys. chorych. Aż 90 proc. z nich stanowią kobiety, ale mężczyźni również chorują, a toczeń może przebiegać u nich ciężej. Schorzenie ujawnia się przeważnie u osób w wieku 15-44 lata, ale w 10-20 proc. przypadków rozwija się w dzieciństwie i wówczas wiąże się z poważniejszymi powikłaniami zdrowotnymi.

Zdrowie dziennik.pl na Facebooku: polub i bądź na bieżąco >>>