Z raportu Uczelni Łazarskiego „Samoistne włóknienie płuc – aspekty kliniczne, ekonomiczne i systemowe” wynika, że Polska nie posiada odpowiedniego systemu zarządzania tą chorobą, który pozwoliłby na jej monitorowanie, a co za tym idzie optymalizację leczenia i kosztów z tym związanych. O kierunkach racjonalizacji opieki nad pacjentami z samoistnym włóknieniem płuc rozmawiano podczas debaty prezentującej wyniki raportu. W dyskusji wzięli udział m.in.: prof. Jan Kuś, Kierownik I Kliniki Chorób Płuc, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie, Prof. Karina Jahnz-Różyk, konsultant krajowy w dziedzinie alergologii oraz prof. Elżbieta Wiatr, kierownik III Kliniki Chorób Płuc Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie, Dariusz Dzielak, Dyrektor Departamentu Analiz i Strategii Narodowego Funduszu Zdrowia, Piotr Winciunas, Wicedyrektor Departamentu Orzecznictwa Lekarskiego Zakładu Ubezpieczeń Społecznych, Małgorzata Błaszczak z Biura Rzecznika Praw Pacjenta,
Zdaniem lekarzy biorących udział w debacie, samoistne włóknienie płuc, jako choroba dotycząca osób starszych powinna być traktowana priorytetowo. Polskie społeczeństwo drastycznie się starzeje: w 2013 r. liczba osób w wieku 65 i więcej wynosiła ok. 6 mln, natomiast w 2015 r wyniesie już ok. 11 mln. Tymczasem w samoistnym włóknieniu płuc czynnik wieku jest podstawową przyczyną wzrostu zapadalności na tę chorobę – na SWP chorują głównie osoby po 50 roku życia. Oznacza to, że w perspektywie czasu choroba będzie dotyczyła coraz większej części społeczeństwa i generowała wyższe niż obecnie wydatki.
Jak zauważa Jakub Gierczyński, ekspert Uczelni Łazarskiego ds. Zdrowia, współautor raportu: - Z zebranych danych wynika, że w roku 2014 w stosunku do roku 2013 liczba chorych na samoistne włóknienie płuc wzrosła o 6 proc, do ok. 4 300 osób. O ponad milion złotych wzrosły także koszty NFZ na leczenie tej choroby z około 15,5 do 16,6 milionów złotych. Do tych liczb należy dodać 18 milionów złotych, jakie ZUS przeznaczył w 2013 roku na świadczenia związane z niezdolnością do pracy dla tej grupy chorych.
Z uwagi na specyfikę choroby oraz częste zaostrzenia i konieczność hospitalizacji, leczenie samoistnego włóknienia płuc jest droższe niż leczenie wielu innych chorób. Jak mówi Dariusz Dzielak, Dyrektor Departamentu Analiz i Strategii Narodowego Funduszu Zdrowia: - Roczny koszt opieki nad takimi pacjentami jest większy niż normalnie i wynosi ok. 5,5 tysiąca złotych w porównaniu do 4 tysięcy w przypadku innych chorób. Do tego kosztu należy doliczyć m.in. refundację kosztów za leki apteczne, która w tym przypadku wynosi dodatkowy tysiąc złotych, nie licząc leków szpitalnych.
Eksperci rozmawiali o działaniach, jakie należy podjąć w celu poprawy diagnostyki, efektywności oraz kompleksowości leczenia pacjentów. Wśród postulatów znalazło się wprowadzenie modelu opieki wielodyscyplinarnej nad pacjentami z SWP w ramach wyspecjalizowanych ośrodków, do których kierowane byłyby osoby z podejrzeniem choroby. Taki model zaleca Unia Europejska i jest on stosowany z powodzeniem m.in. w Wielkiej Brytanii. Jednym z głównych założeń jest tworzenie interdyscyplinarnych zespołów lekarzy, odpowiedzialnych za opiekę nad pacjentem, w których skład wchodzą: specjalista chorób płuc specjalizujący się w chorobach śródmiąższowych, radiolog oraz patomorfolog. - Eksperckie centra rozpoznawania i leczenia samoistnego istnienia płuc powstają na całym świecie. Dzięki temu możliwa jest szybka i precyzyjna diagnostyka. Nie ma możliwości by w małym ośrodku lekarze nabyli doświadczenie, by tę chorobę rozpoznawać. – tłumaczy Prof. Jan Kuś, Kierownik I Kliniki Chorób Płuc Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc. W Polsce tworzenie tego typu ośrodków oraz zespołów lekarzy pozwoliłoby na skrócenie czasu związanego z diagnozą pacjentów, która obecnie zajmuje aż 2 do 4 lat. Zdaniem profesora w takim kraju, jak Polska tego typu centrów powinno powstać ok. 6-7, a ich głównym zadaniem miałaby być diagnostyka i kwalifikacja do terapii. Kontrolę terapii można by prowadzić w ośrodkach lokalnych.
Eksperci podkreślali również przydatność utworzenia krajowego rejestru chorych z samoistnym włóknieniem płuc, który poza ewidencją pacjentów pozwoliłby na monitorowanie skuteczności terapii oraz rehabilitacji. Prof. Karina Jahnz-Różyk, konsultant krajowy w dziedzinie alergologii zauważa, że na chwilę obecną lekarze dysponują jedynie bazami danych, które nie pozwalają na monitorowanie skuteczności leczenia. W gestii Ministra zdrowia leży, więc ich utworzenie, co pozwoli zapewnić pacjentom właściwą opiekę.
Na przestrzeni ostatnich lat nastąpił przełom w leczeniu SWP. Do niedawna jednymi metodami leczenia choroby były tlenoterapia oraz przeszczepienie płuc. Obecnie na rynku dostępne są leki, które hamują rozwój choroby. Dzięki nim możliwa jest nie tylko poprawa jakości życia chorych, ale także, wydłużenie czasu ich aktywności społeczno-zawodowej. Na dzień dzisiejszy leki te nie są refundowane, co dla większości pacjentów oznacza brak możliwości skutecznej terapii. Ograniczenia dostępności dotyczą także tlenoterapii domowej, rehabilitacji oraz opieki paliatywnej. Z uwagi na złożoność problematyki leczenia, eksperci zwracają uwagę na potrzebę opracowania standardów opieki nad pacjentem z SWP wraz ze schematami terapeutycznymi oraz projektami programów lekowych włącznie.
Samoistne włóknienie płuc – o chorobie
Samoistne włóknienie płuc jest przewlekłym, postępującym procesem zapalnym o nieznanej przyczynie, powodującym włóknienie tkanki płuc, a w efekcie spadek ich pojemności i trudności w wykonywaniu prostych codziennych czynności, takich jak chociażby chodzenie czy toaleta. Rokowanie w tej chorobie jest zawsze niepomyślne, a średni okres przeżycia krótszy niż w przypadku wielu nowotworów złośliwych, takich jak np. rak piersi, prostaty czy jelita. Zaledwie 25 proc. chorych przeżywa 5 lat od momenty rozpoznania. Na podstawie danych zebranych w państwach europejskich oraz Stanach Zjednoczonych szacuje się, że na samoistne włóknienie płuc zachorowuje rocznie ok. 5 osób na każde 100 tysięcy. W Polsce liczba ta szacowana jest na około 1 800 osób rocznie. Rzadkie występowanie choroby powoduje, że większość lekarzy nie rozpoznaje jej, co jest przyczyną błędów i opóźnień w diagnozie, stosowania nieprawidłowego leczenia i narażania chorego na działania niepożądane, a systemu ubezpieczeń na dodatkowe koszty.
