Dziś obchodzony jest Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Jest to wrodzone zaburzenie krzepnięcia krwi.
Pacjenci są zaniepokojeni tą niezrozumiałą decyzją - przyznaje Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. Obawiają się, że zagrożona jest realizacja narodowego programu, który dawał chorym szansę na lepsze życie. Dzięki niemu możliwa była profilaktyka, uniknięcie bólu, kosztownych operacji ortopedycznych i wykluczenia z życia zawodowego i społecznego.
Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-2018 został uchwalony za czasów minister Ewy Kopacz. Teraz nie wiadomo, jak będzie realizowany. - Brak jest jakichkolwiek informacji na ten temat z ministerstwa zdrowia, mimo że Stowarzyszenie wielokrotnie zwracało się z prośbą o to - mówi Bogdan Gajewski. Dodaje, że Rada Europy zaleca, by programy chorych na hemofilię były tworzone z lekarzami i pacjentami, bo tylko wtedy będą dostosowane do potrzeb chorych.
Narodowy Program miał zbliżyć nas do standardów europejskich w tym zakresie, żeby leczenie chorych było podobne jak na Słowacji czy na Węgrzech.
