Trzynastej edycji „Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy” - kampanii społecznej dorocznie realizowanej przez Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO - towarzyszy hasło: „MUKOWISCYDOZA – MOŻE dotyczyć również Ciebie”. W 2014 roku zwracamy uwagę na fakt ignorowania wiedzy o chorobach genetycznych, uznawania, że nas na pewno one nie dotyczą. - Dzięki kampaniom społecznym, informacji medialnej coraz większa liczba Polaków ma świadomość występowania chorób genetycznych - mówi Paweł Wójtowicz, Prezes Fundacji MATIO. - Jednak fakt wypierania rzadkiej choroby genetycznej poza obręb własnego otoczenia nadal jest przyczyną niezrozumienia, dotykającego w późniejszej drodze życiowej także chorych.
Stąd pomysł stworzenia konkursu „GENialna szkoła” prowadzonego od jesieni 2013 roku, którego finał nastąpi w trakcie kampanii. To konkurs, w którym nagradzane są przedszkola i szkoły wszystkich szczebli oraz nauczyciele doskonale opiekujący się dziećmi chorymi na mukowiscydozę i inne choroby rzadkie o podłożu genetycznym. Pokazujemy ludzi, którzy chcą się uczyć i uzupełniać wiedzę dotyczącą opieki nad dzieckiem chorym na ciężka chorobę rzadką. Dzieci chore na mukowiscydozę są często przebywają w szpitalu, więc też często muszą opuszczać zajęcia szkolne. Nie oznacza to jednak, że dziecko to ma być „skazane” tylko na nauczanie indywidualne w domu. Znając specyfikę swojej choroby, swój czas, wszyscy nasi podopieczni łakną kontaktu z rówieśnikami, pragną jak najczęściej z nimi przebywać. To, niestety, najczęstsze pole nieporozumień pomiędzy nauczycielami, a rodzicami chorych dzieci. - Dzieci przewlekle chore nie muszą uczyć się w odrębnych szkołach i być izolowane od swoich rówieśników. Mogą i powinny uczyć się i być razem z nimi, choć należy dostrzegać ich odrębność. To, w jaki sposób dziecko przewlekle chore radzi sobie z chorobą w warunkach zarówno szkolnych, jak i domowych, ma ogromny wpływ na efekty leczenia, stan zdrowia i jakość życia w przyszłości – Fundacja MATIO od lat zabiega o stworzenie właściwej atmosfery edukacyjnej dla swoich podopiecznych. Niestety, wiele osób nie rozumie, że choroba genetyczna nie musi wykluczać z życia społecznego.
Żyjące w poczuciu odtrącenia dzieci nie umieją się poruszać i komunikować społecznie w życiu dorosłym, co sprawia że nie mogą stać się samodzielnymi jednostkami. A należy pamiętać, że chorych na mukowiscydozę dorosłych z roku na rok w Polsce przybywa, choć z naszą średnią życia wciąż daleko nam do krajów Europy Zachodniej (40 – 50 roku życia).
Połącz się z nami – poznaj M. MUKOWISCYDOZA – MOŻE dotyczyć również Ciebie.
W trakcie kampanii społecznej XIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy w polskich miastach pojawiły się billboardy, citylighty i plakaty. Na wszystkich przedstawione są kobiety w różnym wieku składające palce dłoni w kształt litery M. Na ich twarzach namalowany jest fragment łańcucha genetycznego. Genetyka łączy nas wszystkich, w dużym stopniu może wpływać na nasze osobiste życie. Nie jesteśmy w stanie dogłębnie sprawdzić, jakie cechy będziemy dziedziczyć. Dla każdego z nas to pewna niewiadoma. Każdy z nas zatem teoretycznie może być nosicielem uszkodzonego genu wywołującego mukowiscydozę. Łącząc palce dłoni w kształt litery M pokazujemy, że umiemy zrozumieć chorobę genetyczną, rozumiemy ludzi chorych na mukowiscydozę, mamy świadomość, że może ona dotyczyć także nas. M łączy ludzi, którzy rozumieją, chcą wspierać, uczyć i pomagać. Palce każdego z nas są inne, 2000 osób ułoży je w 2000 różnych wersji – tyle ile jest mutacji genetycznej mukowiscydozy. Przez cały rok Fundacja MATIO czeka na zdjęcia osób, na których łączą dłonie w kształt litery M. (namalowany łańcuch genetyczny na twarzy mile widziany). Zdjęcia to wyraz wsparcia dla wszystkich chorych i ich rodzin, wyraz zrozumienia i solidarności z ich trudem. Zdjęcia indywidualne i grupowe można nadsyłać do końca grudnia 2014 roku na adres e- mail: krakow@mukowiscydoza.pl lub pocztą na płycie CD na adres Fundacji MATIO: ul. Celna 6, 30-507 Kraków.
Połącz się z nami i przyślij zdjęcie z literą M! M to Mukowiscydoza. M to Możliwość.
XIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
W czasie trwania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy (24.02-02.03.2014) zaplanowano szereg działań informacyjno-edukacyjnych:
- finał akcji edukacyjnej “GENialna szkoła” nagradzającej placówki oświatowe traktujące dziecko z rzadką chorobą przewlekła jako równe zdrowym;
- w kilkunastu ośrodkach medycznych w całej Polsce będzie można skorzystać z bezpłatnych, telefonicznych konsultacji medycznych (szczegóły na: www.mukowiscydoza.pl). W siedzibie Fundacji MATIO w godz. 9.00 – 19.00 czynny będzie telefon (12) 292 31 80 oraz adres e-mail: krakow@mukowiscydoza.pl, pod którym otrzymać będzie można potrzebne informacje;
- dzięki współpracy z firmą MEDGEN zainteresowani będą mogli wykonać badanie genetyczne w genie CFTR. Pierwszym 50 osobom, które zgłoszą się telefoniczne (512 40 90 90) w trakcie trwania XIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy badanie genetyczne (analiza pojedynczej mutacji w genie CFTR) zostanie wykonane BEZPŁATNIE (szczegóły:www.mukowiscydoza.pl);
- w polskich miastach pojawi się kilka tysięcy plakatów i ulotek informacyjnych, billboardy, wymiennie dwa projekty graficzne citylight’ów oraz bezpłatna gazeta „MATIO. Żyjemy z mukowiscydozą” wyjaśniające istotę choroby i zakres pomocy potrzebnej chorym;
- w rozgłośniach radiowych emitowane będą spoty radiowe z udziałem Piotra Fronczewskiego, Artura Barcisia oraz ambasadorek fundacji MATIO: Oli Nieśpielak, Pauliny Holtz, Karoliny Marchlewskiej - Trzmiel;
- odbędą się spotkania edukacyjne z lekarzami, rodzicami chorych dzieci, studentami medycyny.
Czym jest mukowiscydoza?
Nieuleczalną, rzadką, przewlekłą chorobą genetyczną. Oznacza to, że w rodzinie rodzi się dziecko posiadające uszkodzony gen (mutację), który wywołuje chorobę. Ma go co 25 osoba. Aby urodziło się chore dziecko mutację musi mieć każdy z rodziców – są oni tzw. nosicielami. Nie wykazują żadnych objawów, więc urodzenie się chorego dziecka jest dla nich pierwszą wiadomością o nosicielstwie uszkodzonego genu. Konsekwencją jest mukowiscydoza: choroba atakująca najmocniej układ oddechowy i pokarmowy. W płucach gromadzi się gęsty, lepki śluz utrudniający oddychanie. Niezbędna jest tu rehabilitacja oddechowa wykonywana kilkakrotnie w ciągu dnia. Zaleganie śluzu jest doskonałym podłożem do rozwoju chorób układu oddechowego m.in. zapalenia płuc czy oskrzeli, stopniowego zmniejszania ich wydolności, w konsekwencji prowadzącej nawet do konieczności przeszczepu.
W zakresie układu pokarmowego mukowiscydoza powoduje zaburzenia wydzielania się enzymów trzustkowych, co skutkuje brakiem możliwości właściwego przyswajania pokarmów. To prowadzi do spadku wagi ciała chorych i niedożywienia. Mukowiscydozę leczy się kompleksowo. Jest chorobą skomplikowana i wymagająca wielu nakładów finansowych. Chorzy niejednokrotnie wydają na leczenie od 800 nawet do 3000 zł miesięcznie.
Najczęstsze objawy mukowiscydozy: nawracające zapalenia płuc lub oskrzeli, przewlekły kaszel z gęstą wydzieliną, tłuszczowe i obfite stolce, przewlekłe zapalenia zatok, niedobór wzrostu i masy ciała, bardziej niż zwykle słony pot, niewydolność trzustki.
