Udar mózgu jest główną przyczyną inwalidztwa u osób po 40. roku życia. Pacjenci cierpią z powodu różnie objawiającej się niepełnosprawności - niesprawności ruchowej, zaburzeń czucia, mowy, widzenia czy amnezji. Aby poprawić sytuację pacjentów po udarze, 4 lipca 2013 r. odbyła się konferencja „Udar mózgu. I co dalej?”, podczas której eksperci wypracowali wspólne stanowisko w sprawie umożliwienia chorym dostępu do leczenia toksyną botulinową. Po spotkaniu przedstawiciele Fundacji oraz eksperci wystosowali wspólnie list do Ministerstwa Zdrowia apelujący o wprowadzenie dostępu do leczenia toksyną botulinową dla osób po udarze mózgu. - Toksyna botulinowa stwarza możliwości poprawy w zakresie napięcia mięśniowego, bólu, higieny, samodzielności. Jednorazowa dawka działa 3–4 miesiące i stwarza dogodne okno terapeutyczne dla fizjoterapii, która w dalszych miesiącach pomoże w pokonaniu napięcia mięśniowego i przywracaniu sprawności ruchowej - mówi prof. Jarosław Sławek z Interdyscyplinarnej Grupy Ekspertów ds. spastyczności.
Jak wygląda codzienne życie ze spastycznością opowiada Agnieszka Prasol, która w styczniu 2010 roku doznała udaru krwotocznego z naczyniaka tętniczo-żylnego, po którym nastąpił niedowład lewostronny ciała. Jej tryb życia diametralnie uległ zmianie. Codzienne czynności stały się trudne i niewykonalne bez pomocy najbliższych. - Nagle z osoby aktywnej i samodzielnej stałam się osobą kompletnie zależną od innych, wymagającą ciągłej rehabilitacji pod nadzorem specjalistów - opowiada.
Jednym z najbardziej dokuczliwych i bolesnych następstw udaru mózgu jest niesprawność ruchowa, spowodowana niedowładem lub wzmożonym napięciem mięśniowym, określanym jako spastyczność poudarowa. Charakterystyczne dla pacjentów ze spastycznością są: zaciśnięta pięść, nadmiernie zgięty nadgarstek i łokieć oraz ramię przyciśnięte do piersi. Dla osób po udarze oznacza to trudność w wykonywaniu podstawowych czynności - ubieraniu się, myciu czy spożywaniu posiłków. Spastyczność sprzyja także powstawaniu trwałych przykurczów, deformacji stawowych, odleżyn, zakrzepicy żylnej oraz infekcji.
- Jedną z przeszkód utrudniającą poprawę sytuacji pacjentów jest przeświadczenie, że udar mózgu jest wyrokiem losu, a jego konsekwencjom jedynie w niewielkim stopniu można przeciwdziałać. Natomiast z większością skutków udaru mózgu można skutecznie walczyć i zmniejszyć ich nasilenie dzięki sprawnej opiece oraz leczeniu - powiedział Adam Siger z Fundacji Udaru Mózgu.
Poudarowa spastyczność u dorosłych pojawia się, gdy mięśnie nie odpowiadają na wysyłane przez mózg sygnały dotyczące rozluźnienia mięśni. Następuje trwały, bolesny skurcz, co uniemożliwia ruch i zwykłą, codzienną aktywność. Spastycznie napięcie mięśniowe towarzyszy niedowładowi w około 35 proc. przypadków. Bardzo często stanowi główny problem w rehabilitacji i codziennym życiu, ponieważ jest źródłem dotkliwego bólu.
Aktualna sytuacja w Polsce
Brak dostępu polskich pacjentów do skutecznej i powszechnie stosowanej na świecie terapii spastyczności dotyka rocznie około 2000 osób (to grupa z największym nasileniem spastyczności i wskazaniem do podawania toksyny botulinowej), których jakość życia mogłaby ulec znaczącej poprawie. - W naszym przekonaniu fakt, ze leczenie wciąż nie jest dostępne dla pacjentów, mimo uzyskanej w 2009 r. pozytywnej oceny Agencji Oceny Technologii Medycznych jest spowodowane utrudnieniami proceduralnymi, które wynikały z próby sztywnego połączenia kwestii leczenia i rehabilitacji. Apelujemy o wprowadzenie programu lekowego umożliwiającego dostęp do leczenia spastyczności kończyny górnej, który w sposób indywidualny będzie regulować kwestie rehabilitacji pacjentów - wyjaśnia prof. Jarosław Sławek.
