Zgodnie z programem, już w ubiegłym roku miały powstać dwa takie ośrodki, ednak do tej pory nie ma żadnego. Tymczasem zdarza się, że pacjenci z hemofilią są źle leczeni, w wyniku czego dochodzi do nieodwracalnych skutków zdrowotnych.
Również młodzi cierpiący na tę chorobę apelują o przedłużenie leczenia profilaktycznego. Osoba kończąca 18 lat zostaje bowiem pozbawiona takiej terapii. Wówczas jej problemy zdrowotne powracają.
17 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. To choroba genetyczna polegająca na niedoborze czynnika krzepnięcia. Objawia się bolesnymi wylewamy krwi do stawów i organów wewnętrznych. W Polsce żyje około dwóch i pół tysiąca chorych na hemofilię.
Hemofilia jest chorobą dziedziczną. Charakteryzuje się samoistnymi wylewami i dużymi krwawieniami po niewielkich urazach. Nieleczona prowadzi do kalectwa.
Jest związana z płcią, a zagrożeni nią są głównie mężczyźni. Spowodowana jest defektem genetycznym, którego przyczyną jest brak wytwarzania czynników krzepnięcia krwi. W zależności od brakującego czynnika rozróżniamy trzy typy choroby - hemofilię typu A, B i C. Objawy chorobą są takie same, ale leczenie różne. 80 procent wszystkich przypadków to hemofilia typu A. Rzadko zdarza się, że gen hemofilii pojawia się u osoby, w której rodzinie nikt na to schorzenie nie chorował.
W Polsce częstotliwość występowania hemofilii typu A to jedna na ponad 14 tysięcy przypadków. Na chorobę typu B cierpi w naszym kraju jedna na blisko 90 tysięcy osób. Z kolei typ C jest zarówno w Polsce, jak i na świecie najrzadziej spotykany i występuje tak samo często u mężczyzn, jak i u kobiet.
Hemofilia jest w Polsce w ostatnich latach coraz lepiej leczona. Postęp widać przede wszystkim w liczbie leków, które dostają chorzy, by leczyć i zapobiegać wylewom do stawów i mięśni, charakterystycznym dla tej choroby. Od 2008 roku dzieci i młodzież do 18. roku życia są objęci leczeniem profilaktycznym. Zapobiega to konsekwencjom wylewów, jakimi są niszczenie stawów, prowadzące do kalectwa. Niestety, po osiagnięciu pełnoletności pacjenci tracą prawo do terapii profilaktycznej.
