Choroba rzadka, to taka, która występuje u 5 osób na 10 tysięcy. Do tej pory zdiagnozowano około 6-7 tysięcy takich nietypowych schorzeń, zazwyczaj uwarunkowanych genetycznie. W Europie cierpi na nie ponad 30 milionów ludzi.
Choroby rzadkie są mało znane i bardzo często nawet lekarze mają problemy z postawieniem właściwej diagnozy. Aby poprawić wiedzę na ten temat ruszyła ogólnopolska akcja poparcia dla pacjentów i ich rodzin pod hasłem "Wiedzę, Słyszę, Działam". Przed Pałacem na Wodzie w warszawskich Łazienkach powstała instalacja, na której mógł się popisać każdy, kto solidaryzuje się z tymi osobami.
