"Tymczasem my nieustannie mamy sygnały od pacjentów z hemofilią, że z powodu zbyt niskiej wyceny szpitale odmawiają lub ograniczają ich leczenie, obawiając się strat finansowych" - powiedział Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. W 2010 r. w mediach głośna była sprawa chorego na hemofilię, któremu szpital w województwie warmińsko-mazurski odmawiał wykonania zabiegu niezbędnego z powodu złamania nogi.
Jak wyjaśniła prof. Zawilska, przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, osoby z hemofilią i innymi skazami krwotocznymi (tj. zaburzeniami krzepnięcia krwi), które trafiają do ośrodków hematologicznych, często wymagają skomplikowanych i droższych procedur diagnostycznych - np. powtarzanych wysokospecjalistycznych badań krzepnięcia krwi, badań obrazowych jak rezonans magnetyczny, tomografia komputerowa, a także konsultacji specjalistycznych ortopedy, chirurga, neurochirurga, specjalisty chorób zakaźnych. "Dotyczy to zwłaszcza chorych z cięższymi powikłaniami, którzy muszą dłużej pozostawać w szpitalu" - powiedziała hematolog. Jej zdaniem, obecna wycena NFZ tego nie uwzględnia i wynagrodzenie, jakie za tych chorych otrzymują szpitale, jest "skandalicznie niskie".
O zmianę tego stanu rzeczy hematolodzy i pacjenci starają się od dwóch lat. "Wielokrotnie wysyłaliśmy do NFZ rzeczywisty kosztorys pobytu chorych w szpitalu, ale na razie nie przyniosło to żadnych efektów" - podkreśliła prof. Zawilska.
Z listu wysłanego 30 maja 2011 r. przez Grupę ds. Hemostazy do ówczesnej minister zdrowia Ewy Kopacz wynika, że za 33-dniowy pobyt pacjenta z ciężką hemofilią i krwawieniem śródmózgowym jeden ze szpitali otrzymał 3315 zł, podczas gdy rzeczywiste koszty hospitalizacji wyniosły 11303,96 zł. Z kolei, za pobyt 10-dniowy inna placówka otrzymała 561 zł, a faktycznie kosztowało ją to 4861 zł.
W liście przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy prof. Krystyna Zawilska napisała: "wobec niewystarczającego finansowania coraz mniej szpitali zapewni właściwą opiekę chorym na schorzenia hematologiczne nie-nowotworowe, bowiem generuje to straty finansowe".
Jak mówił Gajewski, na spotkaniu 4 lipca 2011 r. zastępca prezesa NFZ Maciej Dworski zapowiedział, że doprowadzi do zmian wyceny szpitalnego leczenia chorych na hemofilię, gdy tylko otrzyma z Instytutu Hematologii niezbędne do tego dane. "Prezes Dworski zwrócił wówczas uwagę, że chorzy na hemofilią stanowią niewielki odsetek hospitalizowanych pacjentów, dlatego nie powinno z tym być problemu" - wyjaśnił Gajewski. Podobną obietnicę złożyła w kwietniu 2011 r. minister Kopacz podczas konferencji zorganizowanej z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię.
Na pytanie PAP przesłane w tej sprawie do NFZ w lipcu tego roku Magdalena M. Stawarska z Biura Prasowego funduszu odpisała, że "nie wpłynęły do NFZ żadne analizy kosztowe, które umożliwiłyby zmianę nakładów finansowych na leczenie szpitalne pacjentów chorych na hemofilię".
Dyrektor Instytutu Hematologii prof. Krzysztof Warzocha poinformował, że Fundusz nie zwracał się do niego z pytaniem o analizy kosztowe.
Pomimo kolejnych zapytań kierowanych w tej sprawie do NFZ nie otrzymaliśmy odpowiedzi, kto odpowiada za nadesłanie analiz kosztowych, czy fundusz je otrzymał i na jakim etapie są prace nad zmianą wyceny leczenia szpitalnego chorych.
Hemofilia i inne skazy krwotoczne polegają na zaburzeniach krzepnięcia krwi. Są spowodowane niedoborem lub brakiem we krwi jednego z czynników krzepnięcia, bądź też defektem lub niedoborem płytek krwi. Osoby, które cierpią na te schorzenia znacznie dłużej krwawią po zranieniu, urazie, operacji czy zabiegu dentystycznym. Najgroźniejsze dla nich są jednak samoistne, powtarzające się wylewy krwi do stawów, mięśni i innych organów. Są one nie tylko bolesne, ale prowadzą do nieodwracalnego zniszczenia stawów i niepełnosprawności, a mogą też być śmiertelnie groźne. W leczeniu hemofilii stosuje się brakujące czynniki krzepnięcia podawane dożylnie.