Podpisany dokument szefowa resortu wręczyła osobiście prezesowi Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię Bogdanowi Gajewskiemu.

Jak wyjaśnił PAP rzecznik prasowy Ministerstwa Zdrowia Piotr Olechno, w przypadku tego typu dokumentów podpis minister jest równoznaczny z wejściem programu w życie.

"Bardzo się z tego cieszymy i jesteśmy bardzo wdzięczni, bo nowy program gwarantuje dobre leczenie na najbliższe lata. Ogromnie zależało nam na jego stworzeniu, ponieważ w przeszłości, gdy nie istniał, dostawy leków często były nieregularne, a poziom leczenia zły" - powiedział PAP Gajewski.

Przypomniał, że od 2008 r. prowadzony jest program profilaktycznego leczenia hemofilii u dzieci do 18 roku życia. Polega on na podawaniu czynnika krzepnięcia, którego brakuje dziecku, w celu zapobiegania samoistnym wylewom krwi m.in. do stawów czy mięśni. Są one nie tylko bardzo bolesne, ale prowadzą do nieodwracalnego uszkodzenia stawów i niepełnosprawności.

Jak ocenił Gajewski, w Narodowym Programie Leczenia Hemofilii na lata 2012-18 znalazło się wiele rozwiązań bardzo korzystnych dla chorych. "Leczenie zostało dostosowane do standardów wyznaczonych przez Parlament Europejski. Na przykład, zaopatrzenie w czynniki krzepnięcia ma stale rosnąć, a w ostatnich latach obowiązywania programu będzie już dorównywało standardom europejskim" - wyjaśnił.


Zdaniem Gajewskiego, pozytywne jest również to, że w dokumencie "mowa o stworzeniu kompleksowych ośrodków leczenia hemofilii oraz o dopuszczeniu do terapii rekombinowanych (tj. stworzonych metodami biologii molekularnej - PAP) czynników krzepnięcia, obecnie najbezpieczniejszych leków stosowanych w leczeniu hemofilii. Obecnie, w Polsce stosuje się głównie czynniki tzw. osoczopochodne, tj. otrzymywane na drodze frakcjonowania osocza pochodzącego od wielu dawców.

Na konferencji zorganizowanej 21 września, na której oficjalnie poinformowano o pozytywnej rekomendacji dla programu wydanej przez Radę Konsultacyjną Agencji Oceny Technologii Medycznych (AOTM), minister Kopacz zapowiedziała, że od przyszłego roku wszystkie dzieci, które urodzą się z hemofilią, będą mogły być leczone lekami rekombinowanymi.

Według Gajewskiego, powstanie Narodowego Programu Leczenia Hemofilii pokazało, że "możliwa jest dobra współpraca pomiędzy pacjentami, lekarzami oraz urzędnikami".

"Liczę, że równie szybko uda się wprowadzić zmiany w wycenie leczenia szpitalnego chorych na hemofilię, które przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia zapowiedzieli na spotkaniach z pacjentami w trakcie prac nad narodowym programem" - podsumował Gajewski.

Na środowej konferencji prasowej przedstawiciele MZ poinformowali też o pozytywnych rekomendacjach Rady Konsultacyjnej AOTM dla trzech programów terapeutycznych: leczenia ciężkiej astmy alergicznej przeciwciałem monoklonalnym o nazwie omalizumab, leczenia dzieci z zespołem Niemanna Picka oraz nową wersję programu leczenia chorych na stwardnienie rozsiane.